“Ninguém fica doente sozinho, nessas horas a família inteira adoece junto”, conta a chefe da Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital de Apoio de Brasília (HAB), Elisa Marquezini. Há oito anos atuando no setor, a médica paliativista é testemunha do peso emocional que recai tanto sobre os pacientes quanto sobre os cuidadores diante de um adoecimento grave.
“Aqui nós oferecemos atendimento psicológico quando percebemos um sofrimento maior dos familiares. Há assistência psiquiátrica para quando evidenciamos um risco de luto complicado, por exemplo. Também direcionamos ao serviço social para orientações sobre os direitos dos pacientes e acompanhantes. O aconselhamento é contínuo, até mesmo nas questões pós-óbito”, ressalta Marquezini.
Os cuidados paliativos têm o intuito de reduzir a dor e o sofrimento de pacientes com doenças em estágio avançado, graves ou terminais, assim como o de oferecer suporte aos familiares e responsáveis. O atendimento é multidisciplinar, envolvendo médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, nutricionistas, fonoaudiólogos, odontólogos e farmacêuticos. O HAB é uma referência nacional no tratamento paliativo de pacientes oncológicos e geriátricos. Contudo, por mais habilidosa e especializada que a equipe seja, o cuidado nessas circunstâncias exige ações muito além do ambiente hospitalar ou ambulatorial, e toda a comunidade – parentes, amigos, colegas de trabalho, vizinhos – pode servir como rede de apoio.
Auxílio cotidiano
Psicóloga da Unidade de Cuidados Paliativos do HAB, Flávia Nunes enfatiza que muitas das necessidades de pacientes e cuidadores passam despercebidas. Embora o dia a dia seja repleto de exames, consultas e internações, a vida além da doença continua.
Para quem acompanha a situação de fora, cuidados aparentemente simples podem aumentar, consideravelmente, a qualidade de vida de uma pessoa doente — tanto ao se voluntariar para passear com o cachorro quanto preparar uma refeição, jogar água nas plantas, fazer compras no supermercado ou dar carona aos filhos até a escola.
Nesses casos, os pacientes e seus cuidadores precisam manter, segundo Nunes, uma comunicação clara com as pessoas ao seu redor. “Não há problema nenhum em pedir ajuda e especificar abertamente como espera que as pessoas te ajudem. Faça pedidos diretos e seja honesto com os outros e consigo. Reconheça seus limites e entenda que pedir suporte não significa abandonar o paciente ou falhar na tarefa de cuidar”, reforça.
Escuta acolhedora
Da parte dos profissionais envolvidos no cuidado, é fundamental – sobretudo quando o tratamento paliativo é acionado – abordar a doença e os próximos passos terapêuticos com franqueza. Marquezini evidencia que a maneira como ocorre a comunicação entre equipe de saúde e a família influencia diretamente no bem-estar e na resiliência de todos frente ao problema.
“É preciso orientar claramente sobre a doença, o prognóstico, a proposta de tratamento. É essencial trabalhar com o melhor cenário – mas também com a hipótese de uma evolução negativa. A equipe deve exercer uma escuta ativa e empática, acolhendo as emoções, tirando as dúvidas e estando disponível para o paciente e os familiares”, afirma a médica paliativista.
Já para quem convive com uma pessoa em tratamento – entre amigos, vizinhos e parentes –, Nunes lembra que, muitas vezes, a busca por dizer algo que alivie o sofrimento do outro pode mais atrapalhar do que ajudar. “É o que acontece quando, por exemplo, fazemos comparações com casos de outros pacientes, ou quando exigimos do indivíduo uma espécie de ‘positividade tóxica'”, esclarece.
Como resposta, a psicóloga sugere alguns ajustes nas palavras de apoio. Em vez de querer sempre que a pessoa “seja forte”, dizer: “Tudo bem não se sentir positivo o tempo todo”. Trocar o “você deveria estar feliz por estar vivo” por um “você tem o direito de se sentir assim”. Evitar frases no sentido de “você ainda tem filhos, amigos, esposo…” e preferir um singelo “como posso te ajudar?”. “Respeitar o espaço e as crenças individuais do paciente é algo de suma importância nesse momento”, lembra Nunes.
Ressignificando a vida
A vida acontece além da doença. Baseado nisso, um dos princípios dos cuidados paliativos é oferecer um sistema que possibilite ao paciente viver tão ativamente quanto possível, até o momento de sua morte. Outro preceito é o de afirmar a vida e considerar a morte como um processo natural. “Essa perspectiva traz uma mudança de paradigma e auxilia também a experiência do cuidador, uma vez que o foco se volta para a vida e o seu sentido ao lado daquela pessoa adoecida”, afirma Nunes.
A psicóloga defende que esse período derradeiro seja o momento de rever valores e prioridades, uma oportunidade de fazer escolhas coerentes, resolver pendências ou simplesmente desfrutar do que é mais importante: a companhia de quem se ama.
“Já lidei com o caso de um filho que cuidou da mãe durante anos e que, depois do óbito, passou a atuar como cuidador profissional. Acompanhei um paciente que não era casado oficialmente e que, durante a internação, decidiu oficializar a união. Temos casos de aproximação entre pais e filhos. Esse é um momento de ressignificar a vida”, complementa a profissional.
*Com informações da Secretaria de Saúde
Por Painel da Cidadania
Fonte Agência Brasília
Foto: Yuri Freitas/Agência Saúde DF
