Congresso foca no bem-estar da criança para enfrentamento de doenças raras

No terceiro dia de painéis, especialistas defendem que paciente e família devem participar de todas as decisões relacionadas ao tratamento, o que pode permitir resultados mais efetivos

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No terceiro dia do Congresso Internacional da Criança com Condições Complexas de Saúde — organizado pelo Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) em parceria com o Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona —, o foco das discussões foi como a equipe hospitalar pode envolver pacientes e famílias no processo de tomada de decisões sobre o tratamento. Os profissionais defenderam, nesta quarta (26), que humanizar o relacionamento e garantir bem-estar às crianças aumentam a possibilidade de respostas mais efetivas.

David Nadal, do Hospital Sant Joan de Déu, comentou que a instituição segue um modelo que estimula a atenção humanizada à saúde dos pacientes. Segundo ele, o hospital tem diferentes áreas ambientadas para reduzir o estresse da criança. Nadal disse, ainda, que os profissionais são instruídos a se comunicar com os pacientes de uma forma mais acolhedora. “É importante que os profissionais incorporem técnicas para reduzir a dor e o medo da criança. O hospital tem que se parecer com um lugar de diversão para a criança, com elementos que a motive a ir às consultas.”

Além disso, Nadal destacou que o Hospital Sant Joan de Déu sempre pede a opinião de pais e pacientes antes de implementar novos programas de atendimento. A ideia é tirar do papel apenas o que as famílias entenderem que pode ser eficiente para o enfrentamento das doenças. “Tentamos sempre ser proativos e buscar o que é preciso melhorar para dar uma resposta melhor às necessidades dos pacientes e das famílias. Eles nos ajudam a transformar o hospital com as suas opiniões”, afirmou.

Austra Straume, do Hospital Universitário da Criança da Letônia, acrescentou que, para afastar o medo das crianças, os profissionais da saúde precisam construir uma relação de confiança com elas. “Se a experiência for amedrontadora, a criança não vai querer voltar. Essa percepção precisa ser alterada, sobretudo para pacientes com doenças raras, que precisam de um acompanhamento constante e que terão de passar por procedimentos durante a vida inteira”, defendeu.

Assim como o Hospital Sant Joan de Déu, o Hospital Universitário da Criança da Letônia foi ambientado para ser mais receptivo ao público infantojuvenil. Além disso, os pacientes podem levar brinquedos para participar de procedimentos hospitalares para que se sintam mais à vontade. “Essa estratégia permite que as crianças não se sintam sozinhas e também ajuda a reduzir a ansiedade delas para determinadas intervenções”, explica Austra Straume.

“Recuperar a saúde não é só prontuários ou medicamentos, envolve o aspecto emocional.”Ilda Peliz, uma das fundadoras do HCB

Para a psicóloga Sofia Duarte, do Hospital da Criança de Brasília, é necessário que os profissionais da saúde se coloquem no lugar da criança. “Precisamos ter cuidado com a atenção que é dada à criança, pois uma abordagem que seja traumática pode afetar todo o desenvolvimento daquele indivíduo. As experiências com cuidado à saúde durante a infância vão moldar como as crianças vão construir uma vida adulta e uma velhice em relação a esses sintomas”, afirma.

Sofia Duarte também ressalta a importância de a equipe médica ser transparente com a criança sobre o estado de saúde dela. “A criança tem o direito a ter um conhecimento adequado sobre enfermidade, os cuidados terapêuticos e diagnósticos a serem utilizados no prognóstico, respeitando a fase cognitiva, além de receber amparo psicológico quando se fizer necessário. Comunicar-se bem com a criança vai favorecer um melhor enfrentamento da condição de hospitalização”, explica a especialista do HCB.

Melhorar a comunicação

Aperfeiçoar os canais de comunicação entre equipe médica e família também foi apontado pelos palestrantes como fator primordial para o cuidado com as crianças. “Precisamos trazer os pacientes para o centro das discussões e entender o que acontece com ele e o que ele sente. Os pacientes são parceiros essenciais em todas as decisões relacionadas à organização do cuidado. A tomada de decisões deve ser compartilhada”, disse Kelly Rodrigues, da Patient Centricity Consulting.

“Temos que sair dessa perspectiva de tomar decisões de dentro para fora e adotar a perspectiva de fora para dentro. O que os pacientes querem atualmente? Eles querem respeito, agilidade, personalização, empatia e proximidade”, completou.

Segundo Ilda Peliz, uma das fundadoras e idealizadoras do Hospital da Criança de Brasília, é importante que haja uma alteração da cultura organizacional dos hospitais. “Recuperar a saúde não é só prontuários ou medicamentos, envolve o aspecto emocional. O foco precisa ser o paciente e o bem-estar dele. A criança tem que ser informada de tudo que vai acontecer com ela. Isso reduz a ansiedade que ela possa ter para ir ao hospital.”

Ana Ullán, da Universidade de Salamanca, acrescentou que dar voz às crianças pode amenizar o sofrimento delas: “As crianças têm direito reconhecido por organizações internacionais a serem escutadas em todos os temas. É importante escutá-las frequentemente. Só assim os profissionais vão conseguir encontrar formas de garantir melhores dias a elas.”

*Com informações do Hospital da Criança (HCB)

Por Agência Brasília

Foto: HCB/ Divulgação / Reprodução Agência Brasília

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